
Zdrowie
- 27 sierpnia 2024
- wyświetleń: 7764
Bracia z Wisły Wielkiej chorują na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Są poddani nowatorskiej terapii
Dystrofii mięśniowej Duchenne'a nie da wyleczyć, ale jest lek, który spowalnia jej objawy. Podaje go tylko jeden ośrodek w kraju - Klinika Rehabilitacji Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. Terapia jest eksperymentalna, ale przynosi efekty. Otrzymują ją trzej bracia z Wisły Wielkiej - Krzyś, Piotrek i Arek. Regionalny oddział Telewizji Polskiej przygotował o nich reportaż.
- W przypadku najstarszego syna, gdy miał rok, mówiliśmy naszej pediatrze, że nie podoba nam się jego chód, często się przewraca i jest niezgrabny ruchowo. Kazała mu się przejść. Powiedziała, że widocznie takie dziecko... - mówi telewizji TVP 3 Białystok Agata Chrobok, mama Krzysia, Piotrka i Arka.
Okazało się, że trzej bracia chorują na dystrofię mięśniową Duhchenne'a - rzadką genetyczną chorobę, która osłabia i niszczy mięśnie. Dotyka ona głównie chłopców i powoduje stopniowe uszkadzanie komórek. Dzieci mają problemy z chodzeniem, przykurczem ścięgien, częściej upadają, a w końcu trafiają na wózek inwalidzki. Nie da się jej wyleczyć. Ratunkiem jest eksperymentalna terapia, która spowalnia objawy. jak wyjaśnia prof. Wojciech Kułak, jest to terapia lekiem, który stosowany jest już od wielu lat w leczeniu obniżonej liczby krwinek białych. Okazało się, że ten lek dodatkowo wpływa na różne funkcje - między innymi poprawia funkcje układu mięśniowego.
- Gdy syn pierwszy raz otrzymał lek, powiedział: tato, ja już teraz szybciej biegam, umiem wejść na łóżko piętrowe. Także sam czuł poprawę - że jest silniejszy, mocniejszy - opowiada przed kamerą pani Agata.
Lek podawany jest w pięciu dawkach co trzy miesiące. Nie jest refundowany przez NFZ. Białostocka klinika podaje go swoim pacjentom bezpłatnie dzięki działalności fundacji Pro Salute.
Zobacz także

[ZDJĘCIA] Koncert "Z nadzieją... na rzecz chorego Zbigniewa w kościele w Brzeźcach

Gorący tematDojechał! Paweł Kubica pokonał motocyklem Polskę wzdłuż granic w 57 godzin. Zbiórka trwa!

Piknik promocyjno-integracyjno-charytatywny "Razem dla Olka" - zebrano ponad 9 tysięcy zł!

Płynęli po wzrok dla Gai. Charytatywne zawody sportowe dla dziewczynki z Łąki

[ZDJĘCIA] Piknik charytatywny dla Wiktora w Pszczynie

Do końca kwietnia rozliczamy PIT. Możemy podarować 1,5 % Karolkowi z Frydku
Komentarze
Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.