Wiadomości
- 16 czerwca 2024
- wyświetleń: 3794
Pomóżmy zatrzymać choroby i uchronić mamę i córkę przed wózkiem inwalidzkim!
10-letnia Maja z Ćwiklic cierpi na postępujący zanik mięśni i fenyloketonurię, a jej mama Alicja choruje na polineuropatię. Trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację oraz dalszą diagnostykę i zakup ortez.
- Odkąd dowiedziałam się o chorobie mojej córeczki wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, by zapewnić jej lepszą przyszłość. Podczas wieloletniej walki o zdrowie mojego dziecka nie zauważyłam, jak bardzo pogorszył się mój własny stan. Teraz, gdy choroba w zastraszającym tempie odbiera nam zdrowie, musimy walczyć ze zdwojoną siłą! Grozi nam całkowita utrata sprawności - mówi Alicja Lewandowska.
Maja od dziecka chciała ćwiczyć gimnastykę akrobatyczną, bieganie, jazdę na rolkach, czy łyżwach. Jednym zdaniem - żyć tak, jak żyją jej rówieśnicy - bez ograniczeń. Wraz z mężem pani Alicja dążyła do tego celu. Niestety ich córeczka choruje na postępujący zanik mięśni. Ma problem z utrzymywaniem równowagi i swobodnym staniem w miejscu. Gdyby nie ortezy, sprawy miałyby się jeszcze gorzej.
- Podczas walki o Maję przesunęłam marzenia o podróżach na dalszy plan. To zdrowie mojego dziecka było dla mnie najważniejsze. Leczenia i rehabilitacja córki pochłonęły mnie do tego stopnia, że zapomniałam zadbać w tym wszystkim o siebie. Postępująca polineuropatia zmusiła mnie do rezygnacji z pracy. Dziś przejście w ortezach kilkudziesięciu metrów stanowi dla mnie wyzwanie. Bez specjalistycznego sprzętu nie dałabym rady zrobić ani kroku - wskazuje pani Alicja.
- Rzeczywistość, którą obie znamy, nie jest spełnieniem naszych marzeń. Nasze stopy bezwładnie opadają, słabną ręce i nogi, zanikają mięśnie, nerwy oraz czucie, szybko tracimy siły. Bez codziennej rehabilitacji nie będziemy w stanie zrobić kompletnie nic - nawet podnieść szklanki z wodą, żeby się napić... - opowiada.
- Nie mam siły odkręcić butelki, przenieść zakupów ze sklepu do samochodu, nawet lekkie przedmioty wypadają mi z rąk. Jak w tym stanie pomóc własnemu dziecku? Rozpacz, jakiej codziennie doświadczam, jest dla mnie nie do wytrzymania... Uczucie bezradności powoli mnie pokonuje - dodaje.
Tych chorób nie da się zatrzymać, można tylko spowolnić ich postęp. Największym marzeniem pani Alicji jest wywalczenie dla Majki samodzielności. Wie, że sama musi być sprawna, żeby jak najdłużej pomagać córce i nie zostawiać problemów na barkach męża... - Zawsze byliśmy w tym razem. Teraz to on sam musi się nami zająć - mówi.
Leczenie generuje ogromne koszty. Choroba postępuje błyskawicznie i niezbędna jest profesjonalna, stała rehabilitacja oraz kosztowny sprzęt medyczny. Potrzeba również specjalistycznej diagnostyki dla Mai, żeby móc określić, w którym kierunku pójdzie choroba... Wszelka pomoc będzie na wagę złota! Ciągle wzrastające koszty leczenia i rehabilitacji przerastają możliwości finansowe rodziny. Każda wpłata pomaga chronić mamę i córkę przed widmem wózka inwalidzkiego.
Zbiórkę można wesprzeć tutaj:
Komentarze
Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.