Andrzej i Błażej dotarli na metę Rowerowego Maratonu WISŁA 1200!

Przypomnijmy, przedstawiciele stowarzyszenia Aktywna Pszczyna - Andrzej Kiełbasiński oraz Błażej Jaromin - już po raz drugi podjęli rowerowe wyzwanie pod hasłem "Ultramaraton Wisła 1200" dla Mai Lewandowskiej z Ćwiklic. Kolarze wystartowali 1 lipca od źródeł Wisły tuż pod szczytem Baraniej Góry i muszą dotrzeć aż po jej ujście w Gdańsku. Trasa wytyczona jest po nadwiślańskich drogach, szutrach, ścieżkach, skarpach i wałach. Po drodze uczestnicy muszą być przygotowani na niespodzianki, jakie sprawić może natura.

Trasa to ekstremalne wyzwanie, bardzo trudna i wymagająca. Andrzej Kiełbasiński i Błażej Jaromin swój wysiłek zadedykowali Mai Lewandowskiej z Ćwiklic, która cierpi na postępujący zanik mięśni oraz fenyloketonurię. To choroba, która - nieleczona prowadzi do poważnych opóźnień psychoruchowych oraz niepełnosprawności intelektualnej.

Aby wesprzeć Maję została założona specjalna skarbonka, której organizatorem jest "Aktywna Pszczyna": https://www.siepomaga.pl/wisla-1200

Relację z przebiegu wyprawy można śledzić na facebookowym profilu: Rowerowy Maraton Wisła 1200 - Dla Mai Lewandowskiej - Aktywna Pszczyna

Historia Mai Lewandowskiej

9-letnia Maja choruje na dwie bardzo poważne choroby - fenyloketonurię oraz polineuropatię wrodzoną. Oba te zaburzenia zagrażają jej życiu. Fenyloketonuria to choroba metabolizmu uwarunkowana genetycznie. Na szczęście u Mai została zdiagnozowana zaraz po urodzeniu i dzięki temu zaburzenie nie zdążyło jeszcze zaatakować układu nerwowego. Choroba ta prowadzi do poważnych opóźnień psychoruchowych oraz niepełnosprawności intelektualnej. Aby tego uniknąć, Maja musi przestrzegać skrajnie rygorystycznej diety, dlatego nigdy nie pozna smaku mleka, mięsa, ryb czy chleba. Jeden nieodpowiedni produkt może doprowadzić do nieszczęścia.

Dziewczynka choruje również na polineuropatię wrodzoną, którą zdiagnozowano w 2018 roku. Choroba objawia się postępującym zanikiem mięśni i nerwów. Podobnie jak fenyloketonuria, również jest nieuleczalna i prowadzi do niepełnosprawności. Nie da się jej całkowicie wyleczyć, jednak poprzez regularną rehabilitację można znacznie opóźnić rozwój tej choroby. Niestety, u dziewczynki choroba ta szybko postępuje.

Maja potrzebuje profesjonalnej, stałej rehabilitacji, wielu godzin fizjoterapii oraz kosztownego sprzętu medycznego. Niestety, już teraz ponoszone koszty są dla rodziców ogromnym obciążeniem finansowym. Do tego wszystkiego dochodzą ciągłe wizyty u lekarzy i innych specjalistów. To wszystko znacznie przerasta możliwości rodziny.