#ChallengeDlaMaciusia: skaczemy, by zebrać na terapię genową

Zadanie jest bardzo proste: skaczemy gdzie się da i na czym się da. Śmiałkowie, którzy podjęli się wyzwania, po wykonaniu zadania wpłacają symboliczne 5 złotych, a następnie nominują kolejne osoby. Jeśli nie możemy skakać to udostępniamy post na Facebooku z nominowanymi osobami, tak aby nie przerwać łańcuszka i wpłacamy pieniądze. Wpłat dokonujemy poprzez serwis siepomaga.pl z dopiskiem #ChallengeDlaMaciusia''.



Nominowani do wykonania zadania zostali m.in. OSP Rudołtowice, Szyjemy maseczki dla szpitala - grupa Rudołtowice, Burmistrz Pszczyny Dariusz Skrobol, OSP Jankowice, OSP Ćwiklice, OSP Goczałkowice-Zdrój, OSP Łąka, OSP Wisła Wielka, Akademia Małego Strażaka działająca przy OSP Ćwiklice, a także redakcja portalu pless.pl.

My zdecydowaliśmy się wesprzeć akcję, udostępniając informację na naszym portalu i wpłacając pieniądze na konto chłopca.

SMA to choroba okrutna, postępująca, nieuleczalna, a u Maciusia na dodatek w zestawie z padaczką. Chłopiec ma problemy z oddychaniem, jedzeniem. Nie siada, nie chodzi, na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany.

Maciuś mimo młodego wieku przeszedł już bardzo wiele. Kilkumiesięczne pobyty w szpitalu, bolesne zabiegi, reanimacje, które mogły skończyć się tragicznie. Maciuś stara się być dzielny, intensywnie ćwiczy na zajęciach z rehabilitantem, żeby tylko powstrzymać niszczycielski pochód choroby.



Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo mu pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni, prawdopodobnie do końca życia, bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w ubiegłym roku w USA, a od niedawna podawana również w Polsce. Działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.



Więcej na temat Maciusia możecie przeczytać w artykule: 2-letni Maciuś z Pszczyny walczy z SMA. Zbiórka na terapię genową.