Praca Pszczyna Praca Pszczyna

pless.pl - medium nr 1 w Pszczynie

REKLAMA - BILLBOARD WIADOMOSCI

Wiadomości

  • 8 czerwca 2020
  • wyświetleń: 5817

[WIDEO] Nasze OSP wsparły Wojtusia w walce z zanikiem mięśni

Ochotnicze Straże Pożarne z powiatu pszczyńskiego wspólnie z jednostkami z całej Polski wzięły udział w wyzwaniu pod nazwą #GaszynChallenge, które polega na robieniu pompek. Wszystko to w szczytnym celu - by wesprzeć internetową zbiórkę dla małego Wojtka, który walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. Szansą dla chłopca jest terapia genowa w USA, której koszt wynosi ponad 9 milionów złotych. Jest świetna wiadomość - udało się już uzbierać potrzebną kwotę!

Gaszyn Challenge rozkręcili strażacy z OSP w Gaszynie - miejscowości położonej na południu województwa łódzkiego, skąd pochodzi chory Wojtuś. Lokalna inicjatywa szybko stała się akcją ogólnopolską. Zasady wyzwania są bardzo proste: osoby nominowane muszą wykonać 10 pompek. Jeżeli zrobią ćwiczenie, na konto Wojtusia wpłacają minimum 5 zł, a jeżeli nie, przekazują minimum 10 zł. Osoby nominowane mają 48 godzin na podjęcie wyzwania i mogą nominować minimum 3 osoby lub zespoły OSP.

Zobaczcie, jak poradziły sobie nasze jednostki:

Suszec:
Loading...


Wola:
Loading...


Miedźna:
Loading...


Góra:
Loading...


Mizerów:
Loading...


Kryry:
Loading...


Rudziczka:
Loading...


Studzionka:
Loading...


Jankowice:
Loading...


Warszowice:
Loading...


Piasek:
Loading...


Łąka:
Loading...


Wisła Wielka
Loading...


Wisła Mała:
Loading...


Goczałkowice:
Loading...


Czekamy na podjęcie wyzwania między innymi przez jednostki OSP Rudołtowice, Studzienice i Kobiór, które także zostały nominowane.

Wojtuś na terapię genową potrzebuje ponad 9 milionów złotych. Zebrano już ponad 98%, ale wciąż brakuje 120 tysięcy złotych, by zakupić ratujący życie lek. Do zakończenia zbiórki pozostał niecały miesiąc. Dzięki #Gaszyn Challenge udało się już zebrać ponad 700 tysięcy złotych, a kwota wyjściowa zbiórki wynosiła zaledwie 6 tysięcy złotych!



Wojtek Howis ma 18 miesięcy i mieszka w Galewicach (woj. łódzkie). Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. SMA, które zdiagnozowali u niego w 6 tygodniu życia. Choroba krok po kroku osłabia i zabiera władzę w mięśniach - od tych odpowiedzialnych za poruszanie się zaczynając, a na mięśniu sercowym kończąc. Większość swojego życia spędził na OIOmie. Wojtuś nie jest już w stanie sam oddychać bez respiratora i przyjmować pokarmu doustnie.

Wojtuś wkrótce po otrzymaniu diagnozy zakwalifikował się do programu leczenia lekiem, który jest na etapie badań klinicznych. Zdecydowaliśmy się na ten krok, gdyż inny, jedyny obecnie lek na SMA dopuszczony w Polsce, nie był wówczas refundowany. Prawdopodobnie wkrótce Wojtuś przystąpi do tej refundowanej terapii, ale nie wiadomo, jakie będą efekty. Jej zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Często też pomaga i poprawia funkcjonowanie w pewnym stopniu. Działa on jednak nie na uszkodzony gen SMN1, który spowodował chorobę, a na inny gen - SMN2 i jego ewentualne kopie, które jednakże produkują o wiele mniej potrzebnego białka. Lek ten należy podawać co 4 miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego - do końca życia. Przez najbliższe dwa lata jest zapewniona refundacja. Co będzie dalej? Tego nikt nie wie.

Wojtuś Howis
Wojtuś wraz z rodzicami · fot. siepomaga.pl


W maju ubiegłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Dla Wojtusia i innych dzieci z SMA to ogromna nadzieja na normalne życie i pozbycie się tych wszystkich rurek i sprzętów. Problem jest taki, że trzeba ją podać przed ukończeniem 2-go roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba zabrała dziecku jak najmniej zdrowia.

Wojtuś Howis
fot. siepomaga.pl


8 czerwca rodzice Wojtusia przekazali dobrą wiadomość - po 123 dniach zbiórki udało się zebrać całą potrzebną kwotę na zakup najdroższego leku świata dla chłopca. Zrzutkę na portalu siepomaga wsparło ponad 230 tysięcy darczyńców. Do 9 czerwca uzbierano już 105% potrzebnej kwoty, z czego ponad 939 tysięcy złotych przekazano dzięki akcji #GaszynChallenge! Pieniądze nadal wpływają.

Z uwagi na trwające licytacje i challenge, zbiórka będzie jeszcze aktywna do końca czerwca.

ar / pless.pl

REKLAMA - BANER POD ARTYKUŁEM

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.