Wielka siła w małym ciele. Mariusz potrzebuje leczenia i rehabilitacji, ale i pogłębionej diagnostyki

W 2024 roku, dzięki badaniom genetycznym, rodzice wreszcie poznali prawdziwą diagnozę Mariusza. Przez wiele lat myśleli, że syn zmaga się z achondroplazją, a okazało się, że to dysplazja Kniesta - niezwykle rzadka choroba genetyczna. Mariusz potrzebuje specjalistycznej rehabilitacji i leczenia oraz dalszej diagnostyki. Rodzice chłopaka są w kontakcie z lekarzami z Warszawy, którzy wykryli u niego dysplazję Kniesta. Chcą też skonsultować Mariuszka w klinice doktora Paleya w celu oceny jego stanu zdrowia. Niestety, większość potrzebnych badań nie jest refundowana w ramach NFZ.

Mariuszek urodził się jako wcześniak i ze względu na swój stan przez pół roku walczył o życie na OIOM-ie. Przez pewien czas oddychał wyłącznie z pomocą respiratora, kilka razy doszło do zatrzymania oddechu. Przeszedł sepsę, miał kilka razy przetaczaną krew. Dziś Mariusz wciąż zmaga się z problemami z widzeniem, niepełnosprawnością umysłową, wadą słuchu, ogromną skoliozą i problemami z oddychaniem. Jest całkowicie zależny od pomocy drugiej osoby - nosi pampersy, jest karmiony przez PEGa, nosi aparaty słuchowe, jeździ na wózku inwalidzkim. Nie chodzi, nie mówi, oddycha przez rurkę tracheotomijną, nie dosłyszy, nie widzi.

- Mariusz już zawsze będzie potrzebował pomocy - jest zamknięty w świecie, którego nie może nawet zobaczyć. Nigdy nie uda się sprawić, że będzie samodzielny, ale jest nadzieja, że jego funkcjonowanie będzie choć trochę prostsze. - Prosimy o pomoc - z Waszym wsparciem mamy nadzieję na lepsze jutro dla naszego dziecka - mówią goczałkowiczanie.

I zachęcają wszystkich do udziału w licytacjach na grupie Mariuszek - wielka siła w małym ciele licytacje, które wspierają zbiórkę na leczenie i rehabilitację.

Tam znajdziecie nowe licytacje, a wśród przedmiotów do zdobycia, są świąteczne poduszki dla dzieci, zabawki, pyszne ciasto i wiele innych fajnych rzeczy. Zamiast kupować w sklepie, mogą państwo licytować i podarować Mariuszkowi szansę na lepsze życie.

Mariusza można wesprzeć także poprzez zbiórkę w serwisie siepomaga.pl: