pless.pl - medium nr 1 w Pszczynie

Reklama

Najnowsze

  • 30 listopada 2021
  • wyświetleń: 8107

Pomóż uchronić Maję z Ćwiklic przed wózkiem inwalidzkim

8-letnia Maja Lewandowska choruje na fenyloketonurię. Nie może odżywiać się jak zdrowe dziecko. Potrzebuje drogich, specjalistycznych produktów. Cierpi też na polineuropatię wrodzoną - postępuje u niej zanik mięśni. Grozi jej niepełnosprawność - zarówno fizyczna jak i intelektualna. Można pomóc zatrzymać chorobę i uchronić Maję przed wózkiem inwalidzkim.

Maja Lewandowska z Ćwiklic
Maja Lewandowska z Ćwiklic · fot. archiwum rodzinne


Maja jest podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Założono też zbiórkę w serwisie siepomaga.pl. Celem jest zebranie środków na leczenie, rehabilitację, zakup sprzętu medycznego i wizyty lekarskie.

- Jesteśmy rodzicami nieuleczalnie chorego dziecka. Chwilę po narodzinach naszej córeczki, usłyszeliśmy potworne diagnozy, które zamieniły nasze życie o 180 stopni... Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby uchronić ją przed widmem niepełnosprawności - mówią rodzice dziewczynki, Alicja i Damian Lewandowscy.

Maja Lewandowska z Ćwiklic
Maja Lewandowska z Ćwiklic · fot. archiwum rodzinne


Fenyloketonuria to genetycznie uwarunkowana poważna choroba metabolizmu. Na szczęście u Mai została zdiagnozowana tuż po jej urodzeniu. Dzięki temu zaburzenie nie zdążyło jeszcze zaatakować układu nerwowego i poczynić nieodwracalnych zmian w jej organizmie. Niestety, to groźna i nieuleczalna choroba. Nieleczona prowadzi do poważnych opóźnień psychoruchowych oraz niepełnosprawności intelektualnej. Aby tego uniknąć, Maja musi przestrzegać skrajnie rygorystycznej diety. Nie może spożywać wielu produktów. Już nigdy nie pozna smaku mleka, mięsa, ryb czy chleba. Jeden nieodpowiedni produkt może doprowadzić do nieszczęścia.

Maja Lewandowska z Ćwiklic
Maja Lewandowska z Ćwiklic · fot. archiwum rodzinne


Drugim ciężkim zaburzeniem, z którym zmaga się dziewczynka jest polineuropatia wrodzona - inaczej to postępujący zanik mięśni i nerwów. Ta choroba, podobnie jak fenyloketonuria, również jest nieuleczalna i prowadzi do niepełnosprawności. Nie da się z nią wygrać, jednak poprzez regularną rehabilitację można znacznie opóźnić jej rozwój. Niestety, w przypadku Mai choroba szybko postępuje.

- Ręce i nogi naszej córki z każdym dniem słabną, a czucie w nich stopniowo zanika. Maja potrafi samodzielnie chodzić, jednak z każdym dniem jej ruchy są coraz bardziej nieskoordynowane. Dodatkowo córka ma znacznie obniżone napięcie mięśniowe, zaburzoną równowagę i problem z nadmierną męczliwością - wymieniają rodzice.

Maja Lewandowska z Ćwiklic
Maja Lewandowska z Ćwiklic · fot. archiwum rodzinne


- Robimy wszystko co w naszej mocy, aby oddalić widmo wózka inwalidzkiego i całkowitej niepełnosprawności naszego dziecka. Jednak walka z tak ciężkimi przeciwnikiem, jakim jest nieuleczalna choroba, zawsze skazuje na cierpienie i gorzkie łzy - dodają.

Maja codziennie uczy się funkcjonować z tymi zaburzeniami. Już nigdy nie będzie mogła żyć tak, jak jej rówieśnicy. Każdego dnia będzie musiała mierzyć się z licznymi trudnościami oraz pogodzić z ograniczeniami, które wciąż są dla niej niezrozumiałe, krzywdzące i niesprawiedliwe.

- A my jako rodzice prawdopodobnie do końca życia będziemy się o nią martwili i zastanawiali, jak poradzi sobie w przyszłości... - mówią państwo Lewandowscy.

Maja Lewandowska z Ćwiklic
Maja z rodzicami · fot. archiwum prywatne


- Potrzebujemy profesjonalnej, stałej rehabilitacji, sprzętu medycznego i specjalistycznych ortez. To jedyna szansa na zatrzymanie postępu tych strasznych chorób. Już teraz koszty sprowadzanych specjalnie na zamówienie produktów żywieniowych są dla nas ogromnym obciążeniem finansowym. Do tego wszystkiego dochodzą ciągłe wizyty u lekarzy i innych specjalistów. To wszystko znacznie przerasta nasze możliwości... Wiemy, że sami sobie nie poradzimy. Dlatego prosimy o pomoc dla Mai - mówią pani Alicja i pan Damian.

ar / pless.pl

Reklama

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.