pless.pl - medium nr 1 w Pszczynie

Reklama

Najnowsze

  • 21 listopada 2021
  • 23 listopada 2021
  • wyświetleń: 4829

Mama chorego Alka robi "Cuda Misiowe", by pomóc synkowi

Alek ma 8 lat i mieszka w Gilowicach. Cierpi na Zespół Dravet. Intensywnie walczy z opóźnieniem psycho-ruchowym oraz mocno obniżonym napięciem mięśniowym, spowodowanym częstymi, długimi i ciężkimi napadami padaczki. Koszty miesięczne rehabilitacji leczenia oraz specjalistycznego sprzętu są bardzo wysokie. Mama Alka, by zdobyć dodatkowy grosz na leczenie i rehabilitację syna, zaczęła robić rękodzieło - m.in. zabawki na szydełku.

Mama chorego Alka robi "Cuda Misiowe", by pomóc synkowi
Alek, mama i "Cuda Misiowe" · fot. archiwum rodzinne


Projekt Cuda Misiowe to szydełkowe oraz szyte rękodzieło robione dla Alka przez jego mamę - Annę Bugajską-Morskisz, która już od ponad 3 lat tworzy z potrzeby serca, niespokojnych rąk oraz zajęcia głowy czymś innym niż choroba syna - Zespół Dravet.

Zespół Dravet to rzadkie, genetycznie uwarunkowane zaburzenie. Charakteryzuje się trudnymi do opanowania, lekoodpornymi napadami padaczkowymi oraz narastającymi problemami prawidłowego rozwoju dziecka.

- Zawsze coś tworzyłam, a tu do przedszkola dla córki na bazarek, a to kolczyki, i różne ozdoby. Gdy stan Alka przed jego drugimi urodzinami mocno się pogorszył, musiałam zrezygnować z pracy. Wtedy zaczęłam robić przytulanki. Nie chciałam stać z puszką - wolałam dać coś od siebie, żeby ludzie nie byli stratni. Zaczęłam się szkolić w szydełku, brałam udział w różnych kursach szydełkowania amigurumi, czyli maskotek. Oglądałam filmiki instruktażowe - mówi Anna Bugajska-Morkisz.

Cuda Misiowe · fot. Alkowy świat Draveciaka - Butik Cuda Misiowe


Alek nie ma normalnych ataków. Wszystkie trwają powyżej 20 minut do 1,5 godziny. To stany padaczkowe mocno zagrażające życiu. Saturacja spada czasem do nieoznaczalnej. Alek śpi z mamą, bo w nocy też dostaje ataków. Używa koncentratora tlenu, pulsoksymetru i ssaka.

- Kiedyś kupimy monitorującą matę na łóżko i przenośny koncentrator tlenu, ale to koszt 15 tysięcy złotych, więc na razie to dla nas nieosiągalne - mówi mama Alka.

- Alek na miesiąc potrzebuje 3-4 tysiące złotych, w zależności od miesiąca i potrzeb. Do tego co jakiś czas powinien przebyć turnus rehabilitacyjny, który kosztuje od 7 do 9 tysięcy zł. Co 2- 3 lata trzeba mu kupić nowy wózek, sprzęt rehabilitacyjny, bo ćwiczymy też w domu - wylicza pani Ania.

Cuda Misiowe
Alek Bugajski z chustą zrobioną przez mamę · fot. Alkowy świat Draveciaka - Butik Cuda Misiowe


Potrzeby są duże, więc mama w przerwach w opiece nad synem produkuje rękodzieło. Tak opowiada o procesie tworzenia:

- Wkład pracy jest duży. Na przykład chusta szydełkowa: motek kosztuje ok. 50 zł, zarobię 180-220 zł a tworzę ją 1-2 tygodni. Czas robienia maskotki - zależy jakiej. Taka z motka to dzień lub półtorej dnia pracy. Koszt motka to 14-15 zł plus wypełnienie i oczy. Czyli około 20 zł mnie to kosztuje, a sprzedaję za 50/60 zł - tyle zyskuję dla Alka. Jeśli ktoś chce dać więcej, to daje. Z szytymi rzeczami, takimi jak torba czy poduszka jest mniej nakładu czasu - mogę uszyć 5-7 toreb, jeśli mam więcej czasu w dzień - mówi.

Mama chorego Alka robi "Cuda Misiowe", by pomóc synkowi
Pani Ania przy pracy · fot. archiwum rodzinne

Mama chorego Alka robi "Cuda Misiowe", by pomóc synkowi
Alek, mama i "Cuda Misiowe" · fot. archiwum rodzinne


- Wszystko sama robię, prowadzę dwie strony, grupę, tworzę, zakupuje materiały. Czasem na jarmarki jeżdżę z mężem, jeśli tylko moja mama ma czas zostać z Alkiem. Czasami jeździ sam mąż. Robimy co możemy, żeby Alek miał rehabilitację - dodaje.

- Staramy się często wystawiać te rzeczy na jarmarkach. Im więcej się sprzeda, tym więcej jest pieniędzy. Z jednego wydarzenia mamy 300-2500 zł, zależy gdzie się odbywa i czy jest jedno, czy dwudniowe - opowiada.

Alek zespół Dravet
Alek z maskotkami zrobionymi ręcznie przez mamę · fot. materiały prasowe


Rękodzieło pani Ani można zamawiać poprzez strony facebookowe: Cuda Misiowe, Alkowy świat Draveciaka czy profil prywatny Anny Bugajskiej-Morkisz.

- Wysyłam rzecz, a osoba kupująca wpłaca darowiznę na konto Fundacji. Jest też grupa z licytacjami "Bazarek charytatywny dla ALKA z Zespołem Dravet" - wyjaśnia mama Alka.

Cuda Misiowe można będzie znaleźć niebawem w Pszczynie na Jarmarku Świątecznym - w namiocie organizacji charytatywnych. Jarmark potrwa w dniach 17 - 19 grudnia na Rynku.

ar / pless.pl

Reklama

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.